Vicepresidente Consiglio regionale, Trapanese: “Screening neonatale per la Mld, depositata mozione”
“Ho presentato una mozione, in Consiglio regionale, per chiedere alla Giunta di avviare un progetto pilota di screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica, una malattia rara, gravissima e progressiva, per la quale il tempo della diagnosi può fare davvero la differenza”, dichiara il Vicepresidente del Consiglio regionale della Campania e consigliere regionale del Movimento 5 Stelle, Luca Trapanese. La mozione è stata sottoscritta da tutti i componenti del gruppo consiliare del Movimento 5 Stelle.
“Parliamo di una patologia che colpisce il sistema nervoso – continua Trapanese – e che, nelle forme più precoci, può compromettere in modo drammatico lo sviluppo motorio e cognitivo dei bambini. Oggi, però, abbiamo strumenti diagnostici e terapeutici che rendono fondamentale intervenire prima della comparsa dei sintomi. Lo screening neonatale su DBS, cioè attraverso la goccia di sangue già utilizzata nei controlli alla nascita, può consentire di individuare precocemente la malattia senza introdurre uno screening genomico di popolazione. È una strada concreta, sostenibile e già avviata in altre realtà italiane ed europee”.
“Chiediamo alla Giunta regionale di attivare un progetto pilota omogeneo su tutto il territorio, coinvolgendo i punti nascita, i laboratori, i centri clinici di riferimento e costruendo un percorso chiaro di conferma diagnostica, presa in carico e sostegno alle famiglie. Non si tratta solo di aggiungere un test. Si tratta di organizzare una rete, definire responsabilità, tempi, risorse e procedure. La diagnosi precoce ha senso solo se dopo c’è un sistema capace di accompagnare subito il bambino e la famiglia”.
“Con questa mozione – sollecitata dall’APS Voa Voa! Amici di Sofia – chiediamo anche un PDTA regionale per la MLD, formazione per gli operatori, informazioni chiare per i genitori e un monitoraggio costante dei risultati. Ogni punto nascita deve essere parte dello stesso percorso, perché il diritto alla salute non può dipendere dal luogo in cui si nasce. Quando parliamo di malattie rare – conclude Trapanese – spesso le famiglie si sentono sole e costrette a rincorrere diagnosi, terapie e risposte. La politica, invece, deve provare ad arrivare prima”.
