Immaginate un luogo immerso nel verde, grandi spazi e stanze luminose, tappeti colorati e strumenti riabilitativi tecnologici, strumenti classici e moderni usati in sinergia. Un giovane uomo con disabilità cognitiva, affetto da autismo di grado elevato, è seduto su una palla terapeutica, mentre una fisioterapista lo guida con pazienza nei movimenti. Accanto, una logopedista lavora con un altro paziente, utilizzando immagini e suoni per stimolare la comunicazione. In un angolo, un educatore propone attività strutturate per favorire l’autonomia e la gestione delle emozioni.

È una scena quotidiana in molti centri di riabilitazione intensiva per persone autistiche e con disabilità complesse: un lavoro continuo, fatto di piccoli progressi, attenzione costante e competenze specialistiche. Eppure, fuori da quella stanza, esiste un’altra realtà fatta di moduli, scadenze e limiti amministrativi che non vedono i pazienti e i loro bisogni e che con una logica esclusivamente ragionieristica, rischiano di interrompere tutto questo.

E così si verifica che non è la scienza medica a stabilire quando una persona gravemente disabile debba interrompere un percorso riabilitativo. Non è il miglioramento clinico, né il giudizio degli specialisti che la seguono da anni a fare da bussola nelle nebbie delle famiglie. In alcuni casi – siamo in Campania ma anche in molte altre Regioni – a decidere è semplicemente il calendario. Dopo 240 giorni di riabilitazione, infatti, il percorso si interrompe automaticamente. Poco importa se il paziente continua ad averne bisogno, se i medici ritengono indispensabile proseguire le cure o se la sospensione rischia di provocare un peggioramento. Scaduto il termine previsto, il sistema impone il passaggio a un diverso livello assistenziale.

È quanto sta accadendo a V.D.L., 39 anni, affetto da una gravissima cerebropatia congenita con severo deficit cognitivo, disartria, importanti limitazioni motorie e gravi disturbi del comportamento, caratterizzati anche da frequenti episodi di aggressività. Dopo la scomparsa dei genitori, il suo unico punto di riferimento è la sorella, che ne è anche il tutore legale.

L’ultima valutazione dell’Unità di Valutazione del Bisogno Riabilitativo (UVBR Asl Salerno) non lasciava spazio a dubbi. Gli specialisti avevano prescritto un programma intensivo di 120 giorni comprendente due sedute settimanali di logopedia, fisioterapia tre volte alla settimana, due sedute di psicoterapia e un intervento psicoeducativo quotidiano. Un progetto terapeutico costruito sulla base delle reali necessità cliniche del paziente.

Eppure quel percorso terminerà il 29 luglio. Non perché il paziente sia guarito o abbia raggiunto gli obiettivi terapeutici. Semplicemente perché sarà stato raggiunto il limite amministrativo dei 240 giorni complessivi di trattamento.

Da quel momento V.D.L. sarà trasferito in un setting assistenziale RD3, erogato da una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale) destinata a persone con disabilità. Una struttura importante, ma che non nasce per garantire l’intensità riabilitativa di un centro specialistico. Il tutto si traduce in meno trattamenti, minore intensità terapeutica, minori opportunità di preservare le capacità residue. La domanda diventa inevitabile: può una norma amministrativa prevalere sulla valutazione clinica degli specialisti?

A rendere ancora più difficile comprendere questa vicenda c’è anche il profilo economico. Il trasferimento comporterebbe un risparmio di circa 20 euro al giorno, poco più di 7.000 euro l’anno. Una cifra minima se confrontata con un bilancio sanitario regionale che supera gli 11 miliardi di euro.

Vale davvero la pena mettere a rischio il percorso di cura di una persona con una gravissima disabilità congenita per un risparmio così limitato? Nel frattempo la famiglia è stata costretta a rivolgersi al giudice. Non per ottenere un trattamento privilegiato, ma per chiedere che venga garantita la continuità terapeutica indicata dagli stessi professionisti del Servizio sanitario pubblico. Il paziente era finora seguito da una struttura accreditata con il Servizio sanitario regionale. Quando per continuare una terapia prescritta dai medici è necessario ricorrere a un tribunale, qualcosa nel sistema evidentemente non funziona.

Il rischio è tutt’altro che teorico: la riduzione dell’intensità riabilitativa può tradursi infatti, come è di palmare evidenza ma anche sottoscritto da medici e riabilitatori, nella perdita delle abilità acquisite, nell’aggravamento del quadro clinico e comportamentale e, paradossalmente, in un aumento dei futuri costi sanitari e assistenziali.

La sanità pubblica come quella italiana, costituzionalmente orientata all’universalismo e all’equità, dovrebbe garantire cure sulla base dei bisogni della persona non della scadenza di un termine amministrativo. Una grave disabilità congenita non si esaurisce dopo 240 giorni. Non migliora per decreto e non segue il calendario.

La storia di V.D.L. pone una questione che va ben oltre il singolo caso e chiama in causa il principio stesso di equità del Servizio sanitario: può il diritto alla riabilitazione avere una data di scadenza quando la malattia, quella scadenza, non ce l’ha?

Se la risposta è affidata ai tribunali, significa che il problema non riguarda soltanto una famiglia ma il modo in cui un sistema sanitario sceglie di prendersi cura dei suoi cittadini più fragili. (da Mondosanità)