Amore, Sport e Disabilità: L’A.S.D. inclusiva di Teodoro e Mary
Mary, facciamo un breve quadro, ci racconti la tua storia medica?
Si certo, ho avuto diagnosi di Morbo di Crohn nel 1986, 32 anni fa, negli anni ho fatto 8 interventi di resezione intestinale, in cui mi è stato asportato, di volta in volta, tutto il grosso intestino. A causa di questa malattia infiammatoria cronica intestinale sono stata in cura a Siena, Roma, Bologna, Napoli, ho avuto fino a 4/5 ricoveri all’anno, terapie sperimentali, dosaggi massicci di cortisone. Nel tempo ho sviluppato artrite enteropatica diffusa in tutto il corpo. Diagnosi di spondilistesi di L5 su S1 con ernia discale, acufeni.
Quanto è difficile gestire, nella società, una disabilità invisibile?
La disabilità invisibile non si può immaginare ed è difficile da spiegare. È fatta di circostanze, situazioni ma ricca di sensazioni ed emozioni. Avere iniziato un percorso di malattia da così giovane mi ha fatto dimenticare come ero prima, quando ero una persona “normale”… Già… Perché dopo è questo il grande handicap non ti senti più “normale”. Nello sport che pratico, il sitting Volley, ho tanti amici disabili fisici, loro non hanno bisogno di spiegarsi, di cercare di essere compresi… ed è solo lì, su quel parquet che mi sento uguale agli altri, benché con difficoltà diverse siamo entrambi li per vivere ciò che ci accomuna : lo sport.
Lo sport è parte fondamentale della tua vita e anche della storia d’amore con tuo marito Teodoro, possiamo dire che è stata una rinascita per Te il sitting volley?
La malattia, come pure la pallavolo, ha sempre fatto parte della mia vita. Mi sono fidanzata con Teo poco prima della diagnosi di Morbo di Crohn. Ho sempre seguito marito e figli nello sport, elemento fondamentale nel nostro modo di concepire la vita. Tutto si è sviluppato contemporaneamente, famiglia, malattia e sport, ma non abbiamo mai mollato, non ci importava se stavamo ad una partita di pallavolo o ad uno dei miei ricoveri… se ci trovavamo ad esultare per una vittoria o a piangere per l’aggravarsi della malattia, continuavamo a tenere ben presente che la famiglia era la cosa più importante al quale dedicare tutti gli sforzi. Oramai avevo perso le speranze di fare sport, il mio unico modo era farlo da tifosa, ma proprio grazie al sitting Volley ho avuto modo di scoprire quanta carica agonistica avessi dentro di me, sicuramente quella stessa che mi ha consentito di superare e vincere tante battaglie.
Durante il tuo racconto è emerso un altro tema molto caro alla Fais Onlus, già affrontato anche con uno “speciale” della campagna sociale #Unsaccodaraccontare, ovvero la scelta bellissima e coraggiosa di affrontare la materinità. Vuoi condividere la Tua esperienza in merito a queste due gravidanze fortemente volute?
Esatto, fortemente volute perché prima di sospendere la terapia e concepirli ho dovuto fare un ennesimo intervento di resezione intestinale. Sono state 2 gravidanze ricche di colpi di scena, Manuel per complicanze da Crohn e in accordo con il ginecologo ho dovuto partorirlo a Roma; Sara al quinto mese ho dovuto iniziare a fare cortisone, è nata di 36 settimane e ad un mese dalla sua nascita ho dovuto lasciarla per l’ennesimo ricovero a Bologna perché in recidiva. Purtroppo “mr. Crohn” è sempre stato fortemente attivo, ho avuto pochissimi momenti di remissione, la fortuna è stata che sono una guerriera di natura. Insieme condividiamo l’amore per la pallavolo e per il sitting volley, i nostri ragazzi sono parte attiva del progetto di inclusione.
Cos’è il sitting Volley?
Come si gioca?
La parola passa a Teodoro, allenatore, marito e “complice” di Mary
Il sitting volley è la disciplina paraolimpica della pallavolo, dedicata principalmente a persone con disabilità di tipo fisico, si gioca stando seduti a terra e ci si muove scivolando e spostandosi sulla superficie di gioco con l’utilizzo delle braccia, su un campo delle dimensioni di mt. 6,00 x mt.10,00; le regole sono le stesse della pallavolo indoor come pure i fondamentali tecnici (palleggio, bagher, schiacciata, muro, ecc.). Questo sport introdotto in Italia nel 2013 ha visto subito la formazione delle squadre nazionali maschile e femminile, di cui Mary ha fatto parte nel 2015 e 2016 partecipando a diversi collegiali organizzati in giro per l’Italia e dove ha avuto modo di appassionarsi ulteriormente questo sport. L’esperienza con la Nazionale femminile l’ha fatta crescere come persona e come atleta fino al punto di voler creare una squadra di Sitting in provincia di Salerno(dove abitiamo), alla quale hanno partecipato da subito anche i nostri figli Manuel e Sara e stiamo portando avanti con molto entusiasmo. In Italia, il movimento si sta sviluppando sempre più, ogni anno nascono nuove squadre, si stanno organizzando sempre più eventi/manifestazioni dedicate a questa disciplina (campionati regionali, campionato nazionale e tornei vari) che fanno si che questo sport possa crescere come visibilità per cercare di dare una alternativa a coloro che per motivi a volte traumatici, non sono stati fortunati nella vita.
