Blue Day, il racconto di una mamma nella Giornata Mondiale per l’Autismo

Il Blue Day visto dagli occhi di una mamma “speciale“. Che tra mille difficoltà ha dovuto combattere, per il suo Simone, contro il muro dell’indifferenza e delle discriminazioni.

Barriere erette soprattutto perché dell’autismo si è a lungo taciuto, creando un enorme vuoto nella creazione di servizi dedicati, nelle cure, nelle iniziative. Un vuoto al quale si sta cominciando gradualmente a porre rimedio.

E nella Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, il racconto della mamma di Simone può rappresentare anche un piccolo elenco di consigli agli altri genitori che vivono la sua stessa situazione.

Tutto è cominciato un’ estate di 16 anni fa, Simone aveva 3 anni. Eravamo a Vietri quando mi si avvicina una ragazza e mi chiede: «Signora ha mai fatto vedere questo bambino da un neuropsichiatra infantile? Mi sembra che abbia un atteggiamento autistico, sono un’insegnante di sostegno».

Io impietrita capii che mi stava dando una notizia terribile, anche se confesso che 16 anni fa non avevo mai sentito la parola autismo e non ne conoscevo nemmeno il significato. Per chi non lo sapesse , in parole povere, l’autismo compromette l’interazione sociale, la comunicazione verbale e provoca ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi.

Da quel giorno la mia vita e quella di mio marito è stata completamente spazzata via. Dopo la paura, l’angoscia, la disperazione e il senso di impotenza, ci siamo rimboccati le maniche ed è cominciato il nostro girovagare per gli ospedali italiani alla ricerca di qualche risposta, ritornando a casa più delusi di prima perché la risposta era sempre la stessa: «Siamo agli albori, non conosciamo le cause, forse è una causa genetica forse organica, forse ambientale, ancora non si sa. Non esiste una cura farmacologica, può solo fare le terapie riabilitative».

Da allora la ricerca è andata avanti e spero un giorno di sapere cosa è successo a mio figlio. È comunque importante parlarne per una maggiore consapevolezza.

Ho provato sulla mia pelle un dolore che toglie il respiro; il senso di colpa che provavo e ancora provo per aver generato un figlio imperfetto; il senso di inferiorità a confronto con le altre mamme; a volte mi vergognavo anche per le stereotipie che faceva per strada; ho versato fiumi di lacrime e notti insonni cercando una risposta alle mie domande; spesso per la disperazione pregavo e solo così riuscivo a sentire un po’ di pace interiore e piano mi addormentavo.

Non ho mai pensato “perché è capitato proprio a me?”…  anzi ho sempre detto “perché non a me?”. Per raccontare il mio vissuto non basterebbe una settimana, ma voglio dire alle mamme “speciali” di stringere i denti e andare avanti. È normale che spesso capiti di cadere e non aver la forza di rialzarsi, io lo chiamavo “il pozzo nero”, dove spessissimo affondavo senza aver voglia di venir su! Ma poi all’improvviso non so come riacquistavo le forze e continuavo a combattere.

Per Simone abbiamo fatto di tutto, impiegando fino all’ultima goccia delle nostre energie pur di vederlo sorridente e felice. A volte anche sbagliando, perché si sa che il mestiere del genitore è quello più difficile del mondo, figuriamoci con un figlio speciale!

Abbiamo cercato di fargli vivere tante esperienze e tante emozioni, ma soprattutto mi sono impegnata per avere degli amichetti a casa già da quando frequentava la scuola materna, nella speranza di poter stimolare la socializzazione, il linguaggio e le autonomie. Questo grazie anche ad alcune mamme sensibili e disponibili.

Spesso con Simone andavamo a prenderli e tutti insieme si correva al mare, alle giostre, ai parchi acquatici, a giocare a bowling, nelle ludoteche, in pizzeria, a fare i pic-nic in montagna, non immaginate che fatica! Ma ero felice di vederlo sereno e sorridente e volevo bene a quei bambini come se fossero figli miei. Poi purtroppo il tempo passa e quei bambini sono diventati adulti, ognuno prende la propria strada e ritorna il problema della solitudine.

Noi ci siamo sempre messi in gioco, abbiamo sempre combattuto contro le tante difficoltà incontrate e so che non è facile! Non è piacevole essere sempre incudine! Bisogna avere l’umiltà e il coraggio di chiedere; purtroppo non sempre si ottiene, pazienza! Stringiamo i denti e andiamo avanti.

Ho conosciuto anche l’indifferenza, l’egoismo, la cattiveria, l’ipocrisia, l’ignoranza e l’emarginazione. Tutti i giorni indossiamo una maschera con un sorriso, mentre la ferita che abbiamo nel cuore è sempre lì pronta a farsi sentire.

Con Simone abbiamo fatto tanti passi avanti un po’ per volta e ogni volta era una piccola conquista, una gioia infinita. Devo dire grazie alle terapiste de “La Nostra Famiglia” di Cava, ai neuropsichiatri e alla carissima dottoressa Ingenito che mi ha ascoltato, consolato e accompagnato per questi 16 anni trascorsi insieme; alle insegnanti di sostegno, alle mie sorelle, ai miei genitori che mi sono stati sempre vicino e continuano a farlo, nonostante i loro 80 anni; ai capi reparto scout di Nocera Superiore 1, Lia e Corrado che con la loro sensibilità hanno accolto Simone: senza il loro aiuto e quello di tutti i ragazzi del gruppo, avrebbe trascorso molti pomeriggi e tante serate completamente da solo.

Alle mamme dei bambini normodotati chiedo di ritagliare un briciolo del loro tempo da dedicare alle mamme speciali anche per uno sfogo, per un po’ di compagnia portando i loro bambini: l’autismo non è contagioso.

Alle insegnanti chiedo di sensibilizzare il più possibile gli alunni e, dove fosse possibile, creare dei gruppi di ragazzi di buona volontà che, a turno, possano andare a fare un po’ di compagnia ai loro amici speciali, perché spesso vengono lasciati soli e completamente ignorati. L’amore per il prossimo e la carità cristiana si dimostrano anche in questo modo.

Un caro abbraccio agli amici dell’associazione “Il Grillo e la Coccinella”, con i quali ho condiviso tanti momenti difficili: a volte parlare con chi ti capisce veramente è un sollievo per l’anima. Li ringrazio perché si impegnano costantemente per raggiungere sempre nuovi obiettivi e per offrire ai nostri ragazzi tante belle esperienze.

Spero che trascorso questo 2 aprile, Giornata Mondiale per l’Autismo, qualcosa resti nella vostra mente e nel vostro cuore e che Dio da lassù sia guida per i nostri ragazzi e consolazione per tutte le mamme speciali del mondo.