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“Vivi la Vita” è la campagna targata Takeda che parla di angioedema ereditario Lifestyle Primo piano 

“Vivi la Vita” è la campagna targata Takeda che parla di angioedema ereditario

‘Vivi la Vita’ è la campagna di sensibilizzazione di Takeda sull’angioedema ereditario che intende diffondere la conoscenza di questa malattia rara e dei suoi sintomi per favorire una diagnosi tempestiva e permettere alle persone che ne soffrono di riconquistare una quotidianità fatta di momenti positivi attraverso una profilassi specifica.
L’angioedema ereditario è una rara malattia ereditaria causata da un difetto genetico che provoca la carenza di una proteina plasmatica, il C1 inibitore oppure il non funzionamento del C1 esterasi-inibitore. Questa proteina ha funzione regolatrice di due sistemi di importanza vitale per l’organismo: il sistema di contatto della coagulazione e il sistema del complemento della difesa immunitaria.

La malattia si manifesta con la comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose o degli organi interni. A seconda del luogo in cui si manifesta il gonfiore, l’impatto della malattia può variare da una temporanea inabilità a svolgere determinate azioni fino all’ostruzione delle vie aeree, con conseguente rischio di vita.
Secondo le stime, nel mondo 1 persona su 10.000 – 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.
L’angioedema ereditario è una malattia dal decorso imprevedibile e fortemente invalidante, di cui si parla ancora molto poco. Oggi è possibile accedere a soluzioni terapeutiche che aiutano i pazienti a vivere una quotidianità più serena, ma l’informazione è alla base di una corretta diagnosi e di un adeguato trattamento.

Per questo è stata messa punto una campagna di comunicazione, di ampio respiro, che vede il suo ‘cuore’ nel sito web dedicato www.vivi-la-vita.it. Un portale ricco di informazioni e contenuti che illustrano le caratteristiche della patologia e dei relativi sintomi a beneficio sia dei pazienti, affinché possano riconquistare una normale quotidianità, sia dei medici, perché siano preparati a riconoscere tempestivamente i sintomi per intervenire in maniera adeguata.

Accade spesso, infatti, che gli attacchi di angioedema ereditario, per le loro caratteristiche, vengano confusi con attacchi allergici, portando dunque i sanitari a trattare in maniera non appropriata il paziente, il quale può impiegare fino a 15 anni per arrivare ad una diagnosi. “Abbiamo voluto fortemente questa campagna di sensibilizzazione, perché ci teniamo a ribadire il nostro impegno ad essere sempre accanto a tutti i pazienti, anche e soprattutto accanto a coloro i quali sono costretti a fare i conti con una patologia rara – dichiara Annarita Egidi, Amministratore Delegato di Takeda Italia – Il nostro obiettivo è contribuire a fare informazione affinché vengano drasticamente ridotti i tempi necessari per arrivare ad una diagnosi, e dare gli strumenti ai medici per trattare in maniera adeguata questa patologia. Per l’assistenza, in Italia, un valido supporto è dato da ITACA, un network nazionale che raduna tutti i 21 centri regionali che si occupano della malattia”.

Oltre alla definizione di cosa sia l’angioedema ereditario e di quali sono i centri di riferimento in Italia, il sito ‘Vivi la vita’ fornisce anche utili informazioni per imparare a riconosce i sintomi della malattia e prevenire, per quanto possibile, gli attacchi acuti, anche grazie agli innovativi trattamenti terapeutici oggi disponibili.

Per saperne di più sull’angioedema ereditario, guarda la videografica

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